Laissez faire le hasard

sidaventures

Jeudi 22 avril 2010 4 22 /04 /2010 00:00
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En "quasi faillite", l'Agence nationale de recherche sur le sida n'a "plus les moyens pour financer de nouveaux projets autour de la prévention".

L'Agence nationale de recherche sur le sida (ANRS) va être en "quasi faillite" dans le courant de l'année 2010 et n'aura "plus les moyens de porter les nouveaux projets autour de la prévention", a déclaré jeudi 25 mars son directeur Jean-François Delfraissy sur France Inter.
"Le budget de l'ANRS n'a pas changé depuis 5 ans", s'est alarmé le professeur Delfraissy.
"J'ai trouvé un certain nombre de financements extérieurs, on va essayer de postuler au Grand emprunt, mais on ne finira pas l'année 2010", a-t-il souligné.

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Il a estimé que casser l'épidémie, "c'est une question d'argent". Il a cité à cet égard l'émergence de "nouveaux outils de prévention", notamment, en attendant le vaccin, l'utilisation d'anti-rétroviraux "pour prévenir une éventuelle contamination".
"Ce n'est pas encore complètement acté au plan scientifique, il faut des financements pour le démontrer clairement", a-t-il indiqué, soulignant que les chercheurs avaient "l'intuition que c'est une des solutions pour couper la courbe de l'épidémie".
Pour lui, "on ne parle pas suffisamment de cette maladie".
"Les jeunes de moins de 20 ans ne connaissent plus le sida", alors que "c'est une maladie qui n'est pas réglée, qui reste grave", a-t-il souligné. (Nouvelobs.com)

Solidairement,

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Jeudi 15 avril 2010 4 15 /04 /2010 00:00
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A l’occasion du Méga Couscous des Familles qui s’est tenu ce samedi 20 mars à l’initiative de “Survivre au SIDA”et de l’association du  Comité des Familles, des personnes invitées, concernées de près ou de loin par le sida sont passés sur la scène du Méga Couscous pour partager leur vécu, leur expérience et leur engagement dans cette lutte quotidienne.

Le premier témoignage était celui de Nabila, maman de trois enfants, séropositive depuis plus de 20 ans : « On en a marre de vivre cachés, on en a marre d’être stigmatisés, on en a marre d’avoir honte ! »
Elle revient sur ce qu’elle a traversé, sur l’horreur du rejet qu’ont subi « les sacrifiés de la seringue, les sacrifiés de la misère. », sur la perte de sa fille « Mélissa, décédée en 1997 ».
Tout cela pour affirmer son espoir dans l’avenir et pour remercier ses filles : « Sophia, merci de m’avoir soutenu, ma fille ! ». Toutes les souffrances n’entachent en rien son désir de dévorer la vie à pleines dents : « La vie continue, la fête se fait ! »

« Ma mère et mon père ont le virus du sida », déclare un jeune homme sur la scène. C’est la première fois qu’il prend la parole publiquement pour évoquer ce secret partagé par sa mère alors qu’il n’avait que six ans.
« Je suis la preuve vivante que vous pouvez faire des enfants, moi je ne l’ai pas […] je fais 1m85, j’ai 17 ans, je fais 100 kilos et je fais du rugby à côté. »
Même s’il a « accouché… » du haut de ses 17 ans, ce jeune homme est un symbole d’espoir, un regard vers l’avenir pour une jeunesse qui a connaissance des enjeux de cette maladie mais qui saura s’en garder.

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« J’ai brisé 10 ans de silence ».
Alexandra, correspondante du Comité à Pau, parle à son tour de sa sortie de la solitude et de l’isolement face à la maladie grâce à sa rencontre avec l’association.
Impliquée dans toutes les actions du Comité, elle raconte les débuts douloureux mais prometteurs de l’antenne du Comité des Familles à Pau , quelles que soient les chiffres : « Pour la Saint-Valentin séromantique on était 10. »
Pour cette jeune maman de 4 enfants sa présence au Méga Couscous est l’occasion de rappeler que « Paris c’est super c’est grand, mais il y a aussi des personnes séropositives dans les campagnes, qui vivent isolés, qui ne veulent pas sortir de chez eux… »
De l’autre côté du micro
Au pied de la scène du Méga Couscous les regards sont perdus, surpris, émus mais surtout interpellés devant le courage de ces personnes qui parlent aussi librement de leur vie avec la maladie.
Pour certains, « c’est la première fois que j’entends des gens parler de ça… face à face. ».
Une première expérience qui laisse sans voix.
Des correspondants du Comité sont venus de toute la France, de Toulouse, de Pau, de Haute-Savoie, Nantes, ou de la banlieue parisienne pour apporter leurs témoignages.

Les quelques 600 personnes présentes ont pu voir que des familles et des personnes touchées par le VIH ne se laissent pas abattre, qu’ils sont bien en vie et plus que jamais déterminés à faire la fête et a proclamer que « la vie continue » comme le proclame Nabila.
Toutes ces prises de parole constituent « un hommage » à ceux qui ne peuvent pas parler de leur situation avec le sida, expliquera Reda Sadki, président du Comité des familles.
Et, complète Nabila, « pour dire que l’on oublie pas tous ceux qui sont partis à cause de la maladie ».

Solidairement,

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Mercredi 14 avril 2010 3 14 /04 /2010 00:00

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Dernière partie du débat autour de l'acompagnement en fin de vie et de la demande du patient à mourir.


"Il est urgent de se préparer à défendre la culture de vie sur le thème de l’euthanasie.

Nous ne cherchons pas à convaincre la petite minorité déjà convaincue et militante, qu’elle défende la culture de vie ou qu’elle défende la culture de mort. Nous cherchons à faire basculer l’immense majorité. Cette majorité est a priori plutôt favorable à l’euthanasie, elle y a été préparée par des années de manipulation. Cette majorité plutôt favorable à l’euthanasie est convaincue par le concept "mourir dans la dignité" qu’elle associe au refus de soins agressifs, douloureux et inutiles, et à l’euthanasie.

De quoi parle-t-on ? Définition de l’euthanasie

La définition même de l’euthanasie, telle qu’elle nous est donnée, traduit souvent une volonté de manipulation. Le Petit Robert en donne un exemple révélateur : "Euthanasie : Usage de procédés qui permettent d’anticiper ou de provoquer la mort, pour abréger l’agonie d’un malade incurable, ou lui épargner des souffrances extrêmes. L’euthanasie est un problème de bioéthique. Les partisans de l’euthanasie refusent l’acharnement thérapeutique...".

Nous préférerons la définition donnée par la Sacrée Congrégation pour la Doctrine de la Foi (Déclaration sur l’euthanasie, 5 mai 1980) : "Par euthanasie, nous entendons une action ou une omission, qui, de soi ou dans l’intention, donne la mort afin de supprimer ainsi toute douleur. L’euthanasie se situe donc au niveau des intentions et à celui des procédés employés".

La confusion de deux idées : arrêt de soins disproportionnés et euthanasie, constitue un piège

On tentera de justifier le suicide assisté par l’argument de l’abstention de soins disproportionnés.

Beaucoup des cas particuliers qui nous sont présentés comme étant des euthanasies ne constituent en fait, sous réserve de l’intention du médecin, que des abstentions légitimes de soins disproportionnés.

Nous pouvons trouver de multiples exemples de cet amalgame dans la presse et dans tous les débats sur le sujet. L’article paru dans "Libération" du 12 mars 1998, intitulé "Euthanasie passive, la fin d’un tabou" est particulièrement révélateur.

Cette manipulation n’est évidemment pas innocente. Les défenseurs de l’euthanasie veulent en fait aboutir sur un point : le suicide assisté. Si ce projet était proposé sans camouflage, il ne serait pas accepté par l’opinion. La confusion entre le suicide assisté et l’arrêt de soins inutiles va permettre d’obtenir l’adhésion.

Dans cette situation, nous n’arriverons pas à convaincre

Naturellement, nous sommes tous, avec raison, très réticents concernant l’utilisation de soins disproportionnés. D’autant plus face à une médecine dont nous avons l’impression qu’elle se déshumanise rapidement, à mesure que sa technicité augmente.

Par ailleurs, l’euthanasie est une tentation. Face à la souffrance et au souhait de soulager le malade, l’euthanasie apparaît souvent comme une, voire la seule solution (relire à ce sujet "Evangelium vitae", 64).

Dans ce contexte, si nous n’arrivons pas à bien dissocier arrêt des soins disproportionnés et euthanasie, et si nous n’arrivons pas à comprendre et analyser nos propres tentations euthanasiques, nous ne pourrons pas défendre la position de l’Eglise car nous aurons toujours bien du mal à y adhérer pleinement.

Il faut donc réussir à dissocier ces deux idées et refuser absolument d’appeler euthanasie ce qui n’est que la juste abstention de soins disproportionnés.

 

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Le principe de proportionnalité des soins

L’enseignement de l’Eglise, enseignement du "bon sens", nous rappelle utilement, et rappelle aux soignants avec une grande insistance un principe élémentaire :

"Le professionnel de la santé qui se trouve dans l’impossibilité de guérir ne doit jamais renoncer à soigner. Il est tenu de pratiquer tous les traitements "proportionnés". Il n’est pas obligé, au contraire, de recourir aux traitements "disproportionnés". Par rapport à la condition d’un malade, il faut retenir comme ordinaires, les traitements où existe un rapport de juste proportion entre les moyens employés et la fin poursuivie" (1).

Concernant le malade : "Il est licite d’interrompre l’application de tels moyens (les moyens mis à disposition par la médecine de pointe), lorsque les résultats déçoivent les espérances attendues car il n’y a plus de proportion entre l’investissement des instruments et du personnel et les résultats prévisibles ou parce que les techniques mises en oeuvre imposent au patient des souffrances ou des inconvénients plus grands que les bénéfices que l’on peut en retirer. Il est toujours licite de se contenter des moyens normaux que peut offrir la médecine. On ne peut donc imposer à qui que ce soit, l’obligation de recourir à un type de traitement qui, bien qu’en usage, ne serait cependant pas exempt de dangers ou trop onéreux. Ce refus n’équivaut pas au suicide. Il signifierait plutôt, ou la simple acceptation de la condition humaine, ou le désir d’éviter la mise en oeuvre d’un dispositif médical disproportionné aux résultats que l’on pourrait espérer, ou encore la volonté de ne pas imposer des frais trop élevés à la famille et à la collectivité".

Le refus des soins disproportionnés n’est donc pas un point de discorde entre militants pour ou contre l’euthanasie, c’est un point d’accord fondamental qui devrait nous permettre d’ouvrir le dialogue avec les personnes de bonne volonté.

Le mot "euthanasie" est piégé, faut-il encore l’utiliser ?

En pratique : les militants pro-euthanasie entendent par le mot euthanasie l’arrêt de soins disproportionnés et de façon accessoire l’aide au suicide. Ceux qui s’opposent à l’euthanasie entendent dans le mot euthanasie l’aide au suicide et l’homicide (tuer le malade sans son consentement). L’immense majorité des naïfs comprend le mot euthanasie dans le même sens que les militants pro-euthanasie.

Les débats actuels radio ou télévisés interdisent toute réflexion. L’utilisation du mot euthanasie exige une explication trop prolongée, vouée à l’échec. Si nous choisissons de parler d’euthanasie, nous nous condamnons à accepter la confusion avec le refus des soins disproportionnés, donc à ne pas pouvoir faire entendre notre position.

Pour sortir de cette impasse, les anglo-saxons ont choisi de changer de mot.


Aux USA

Dans plusieurs Etats, la question de l’euthanasie a été posée. Les militants pro-vie, confrontés aux mêmes problèmes de piège de langage que chez nous ont largement utilisé l’expression "suicide assisté". Celle-ci avait comme avantage (parmi d’autres) de bien faire comprendre que la demande d’euthanasie devait être écoutée : le suicidaire lance avant tout un appel au secours. La vraie réponse qu’il attend de nous, ce n’est pas de l’aider à mourir, c’est de l’aider à vivre.


En Australie

Là aussi, le mot euthanasie était piégé, et il fallait trouver une alternative qui permette au public de bien comprendre l’enjeu. Les militants pro-vie ont été aidés par des études sociologiques approfondies, ce qui leur a permis d’être particulièrement percutants en utilisant des mots et des concepts adaptés au contexte culturel australien.

Le mot euthanasie n’a plus jamais été utilisé, au profit de termes comme "injection mortelle" ...

Les Australiens ont particulièrement travaillé pour construire des concepts convaincants. Autant l’association des termes euthanasie et mourir dans la dignité conduit l’auditeur à adhérer d’emblée à l’euthanasie, autant l’association, par exemple, de "injection mortelle", avec "contre l’avis du malade", ou "erreur médicale" conduit à une méfiance et à un mouvement de recul immédiat.

En France, nous devons identifier les mots et expressions adaptés aux messages que nous souhaitons faire passer, eux-mêmes adaptés à notre culture

Quels seront nos alliés naturels ?

Les militants pour la culture de vie américains et australiens ont trouvé, sur le dossier de l’euthanasie, des alliés forts dans des minorités : la majorité des aborigènes australiens, plus de 70 % de la population noire américaine, les hispano-américains... sont opposés à l’euthanasie. Ces populations ont été mal traitées par la médecine "occidentale" et restent très méfiantes face à toute proposition eugénique ou euthanasique.

Par ailleurs, les militants de nombreuses associations de défense des malades (cancer, sida, sclérose en plaque, handicapés physiques ou mentaux ...) ont les mêmes inquiétudes, et sont particulièrement suspicieux face aux risques évidents de dérapage de toute loi euthanasique.

En Australie, toutes les églises, l’Eglise catholique en tête, ont pris publiquement et fortement parti pour la culture de vie. Nous pouvons prier pour qu’il en soit de même chez nous.

En France, nous devons faire l’inventaire de nos alliés : quelles sont les associations puissantes et structurées de défense des malades avec lesquelles nous pourrions travailler ? Quelles minorités pourraient trouver avec nous un terrain d’entente et de combat commun au service de la vérité ? Quelles églises, quelles communautés religieuses seraient prêtes à dire le vrai au risque des médias ? Nos évêques et nos prêtres sont-ils prêts à soutenir les associations ou mouvements qui se mettraient en tête du combat contre l’euthanasie ?

Qui sera crédible ?

Là aussi, l’expérience nous apprend qu’il faut être prudent et que la profession de celui qui s’exprime influence largement son auditoire. En faveur de la culture de vie, des infirmières, des personnes travaillant auprès de handicapés ou de vieillards, des responsables d’associations de malades seront souvent beaucoup mieux écoutés que des politiciens, des économistes ou des moralistes.

Dix malades dans la rue seront plus percutants que cent militants d’associations "bien-pensantes".

Pour agir

Notre efficacité dans le combat pour la culture de vie est conditionnée à notre adaptation au contexte socio-culturel actuel. Un important travail est nécessaire, d’analyse, de construction de réseau et de recherche de partenaires, tout en ne perdant pas de vue l’essentiel : il s’agit d’abord d’un combat spirituel. (source Ichtus)

 

Solidairement,

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Mardi 13 avril 2010 2 13 /04 /2010 00:00

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Sid'Aventures poursuit le débat commencé le 1er décembre autour du suicide assisté et de la fin de vie.

Avec aujourd'hui Mgr Albert Rouet archevêque de Poitiers, Mme Ariane Masset pasteur, Mr le Professeur Gil Neuropsychiatre et le Dr Costes.

Demain, sur notre site, le troisième et dernier débat concernant cette fin de vie.

 

"Avec la force du désespoir qui les taraude, certains malades, entièrement dépendants d'autrui et menant une existence qui n'en est plus une à leurs yeux, sont contraints à de difficiles combats pour quitter la vie.

A l'hôpital de Berck, le jeune Vincent Humbert, devenu à vingt ans, après un accident de la route, tétraplégique, muet et aveugle, ne communiquant plus avec sa mère que par la pression d'un pouce, attendait de pouvoir quitter ce corps qui, depuis trois ans, ne lui permettait plus aucune vie jugée par lui digne de ce nom. « Vincent n'a plus envie de vivre ce calvaire et je comprends sa décision » expliquait sa mère en se rendant à l'Elysée plaider la cause de son fils devant le Président de la République. Vincent lui avait adressé une supplique qui, dans son esprit, était celle de la dernière chance. « Qu'il reprenne goût à la vie, c'est un ordre présidentiel » lui a-t-il répondu ! Par amour de son fils, sa mère l'a aidé à mourir malgré la loi, le 24 septembre 2003, alors que paraissait le cri de Vincent dans un livre dicté à un journaliste par le seul biais de son pouce : « Je vous demande le droit de mourir *».

« Ce soir-là, et parce qu'elle voyait bien que de toute façon j'étais déterminé, elle a pris conscience de la gravité de mon choix. Elle s'est, j'en suis sûr puisqu'elle me l'a confié, mise à penser comme moi, à se mettre à ma place, à avoir mon langage. Et moi, quand je lui communiquais mes mots, quand elle m'énonçait l'alphabet, j'appuyais plus fort que d'habitude. Ce n'était pas des paroles en l'air, je voulais que la pression de mon pouce sur sa main souligne l'importance de mes phrases Je voulais lui transmettre avec la plus grande exactitude et la plus grande sincérité ce que j'avais à lui dire, pour qu'elle comprenne, pour que j'arrive à la convaincre que ma solution était la meilleure *.»

Les démarches judiciaires de Diane Pretty pour être aidée à mourir par son mari sans qu'il encourre une peine de quatorze ans de prison ont suscité une grande émotion en Europe. Condamnée à mourir étouffée par une maladie neuro-dégénérative, cette Anglaise de 41 ans a interpellé, de son fauteuil roulant sur lequel était installé un ordinateur lui permettant de s'exprimer, toutes les juridictions du Royaume-Uni et jusqu'à la Cour européenne des droits de l'homme afin de plaider sa cause. En vain. Elle s'est éteinte le 22 avril 2002, sans mourir dans les conditions de dignité pour lesquelles elle s'était battue, jusqu'à ses dernières forces.


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« Lorsque je suis seul je n'ai plus, malgré la kiné respiratoire, la force d'extirper de mes poumons les sécrétions qui y stagnent » écrivait le belge Jean-Marie Lorand, quinquagénaire atteint de la maladie de Charcot, qui ne disposait plus que de la mobilité de deux doigts pour, clic de souris après clic de souris, se servir d'un clavier virtuel.**

« La mort me guette et certaines nuits sont des enfers. Ne soyez pas horrifiés, c'est mon ordinaire. Un jour pas très lointain, je le sais et mon médecin aussi, je mourrai étouffé, noyé dans mes propres sécrétions. Comprenez-vous cela ? Pouvez-vous comprendre l'atrocité d'une telle attente ? Aurez-vous le courage de vous imaginer à ma place ? Ou d'imaginer ainsi l'un de ceux que vous aimez ? Je n'ose croire que vous puissiez, en âme et conscience, me refuser le droit de partir dans la dignité et la paix retrouvée. Dois-je supplier de me laisser partir avec la seule noblesse qui me reste. Celle de l'esprit . »

Après des années d'appels à l'aide, Jean-Marie Lorand a fini par trouver un médecin compatissant qui a accepté de prendre la responsabilité de l'aider à quitter la vie comme il l'espérait, dans le calme et la sérénité.

Une tête vivante dans un corps mort ! Tout comme Ramon Sampedro qui vivait en Espagne et qui, vingt-quatre ans durant, a rêvé de la liberté que lui procurerait sa mort. Chutant d'une falaise, le choc de sa tête contre le sable provoque une fracture des cervicales. A l'âge de vingt-neuf ans, ce marin-pêcheur se retrouve tétraplégique, ne conservant que l'usage de la bouche, avec laquelle il apprend à manier un stylo.

« Au fil des années, j'ai compris comment je pourrais mourir dignement et humainement -par l'euthanasie- mais un de mes proches non seulement refuse de m'aider mais menace même d'alerter la justice. Las de tant d'hypocrisie et de mesquinerie, j'ai décidé de porter l'affaire devant les tribunaux pour qu'ils me disent si la personne qui me viendrait en aide encourrait un châtiment ».***

Après d'innombrables renvois judiciaires, désespérant d'obtenir une réponse légale, Ramon Sampedro a pu se donner la mort à cinquante trois ans en absorbant du cyanure grâce à l'aide de plusieurs de ses proches. Onze exactement, afin que les responsabilités pénales soient réparties.

Depuis, l'Espagne a modifié sa législation. L'euthanasie n'est plus sanctionnée comme un crime mais comme un délit, passible d'une peine maximale de cinq ans.

_______________
*Vincent Humbert, propos recueillis par Frédéric Veille, Ed. Michel Lafon, septembre 2003
**Jean-Marie Lorand, Aidez-moi à mourir, Castells/Labor, Paris/Bruxelles, 2000 - Ma dernière liberté, Castells/Labor, Paris/Bruxelles, 2001
*** Ramon Sampedro, Mourir de vivre, Ramsay, Paris, 1997


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Jeudi 8 avril 2010 4 08 /04 /2010 00:00
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Les campagnes de prévention contre le sida le rappellent régulièrement: les thérapies contre le VIH ne permettent pas de guérir du sida.
Ce virus a en effet la capacité de se cacher dans des réservoirs où il reste à l’état latent.
Planqué dans des cellules, il ne se divise pas pour ne pas se faire repérer par le système immunitaire mais en cas d’arrêt des traitements il peut reprendre ses attaques.
La charge virale rebondit alors chez le patient, bien que le virus soit devenu indétectable dans son sang.


Une équipe de l’Université du Michigan (États-Unis) a découvert un nouveau réservoir du virus de l’immunodéficience humaine: il se cache dans des cellules de la moelle osseuse qui donnent naissance aux cellules du système immunitaire.
Il s’agit des cellules hématopoïétiques dites «progéniteurs», qui se divisent ensuite pour donner les globules blancs (ou lymphocytes).


La virologue Kathleen Collins et ses collègues ont prélevé des échantillons de moelle osseuse sur 15 personnes infectées par le VIH et soignées par les multithérapies anti-rétrovirales.
Quand les cellules progéniteurs ont été amenées à se différencier en lymphocytes, le génome du VIH a été identifié dans les cellules de 10 donneurs sur 15.

2010

Les chercheurs n’excluent pas que leur test n’ait pas été assez sensible pour les cinq autres.


Ces cellules hématopoïétiques ne sont pas le seul réservoir du VIH. Cependant cette découverte, publiée dans la revue Nature Medicine, signifie que le virus à l’état latent peut rester très longtemps dans l’organisme.
Pour s’en débarrasser il faudrait trouver le moyen de le sortir de cette dormance, de le rendre actif tant que le patient est sous traitement et que le virus est ciblé par les thérapies.
En attendant, la prévention reste l’arme la plus efficace contre le virus du sida.
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