Années 1990, avant les trithérapies, en pleine crise du sida.  Jean-Marie, jeune infirmier alors en poste dans une unité de soins intensifs, témoigne pour le Blog Sida.


Les personnes s’arrêtent de parler lorsque commence une histoire racontée par un professionnel de la santé, dans un centre universitaire, aux soins intensifs.

Les soins intensifs, ces services tellement méconnus, où une multitude d’intervenants s’agitent jour et nuit au chevet des patients les plus surveillés et fragiles de l’Institution.

Si l’on m’avait dit un jour que je deviendrais  infirmier aux soins intensifs et que j’y assumerais une continuité de 23 ans maintenant, j’aurais souri.

Mon service le plus redouté a toujours été l’unité polyvalente, une véritable ruche où des patients très lourds et énigmatiques font l’objet de toutes les attentions à tous les niveaux.

Dans les années 1990, nous formions une équipe terrible, toujours capables d’affronter les situations les plus aigues, les plus diverses, les plus dramatiques, avec des moyens dont je ne peux même pas imaginer l’importance.

A l’école d’infirmières, le chapitre « Sida » en patho infectieuse n’avait pas vraiment attiré mon attention : un petit chapitre qui n’était certainement pas mal enseigné, mais c’était un chapitre qu’on n’approfondissait pas.

Une maladie tellement rare et tellement méconnue, que je ne risquais guère de rencontrer un jour.
 
A la répartition du soir, un soir comme les autres, 8 patients à se répartir entre 5 infirmiers.

J’ai pris le box 16, un « isolement ».

Bonne humeur habituelle, éclats de rire, et les rapports au chevet des patients, infirmiers plongés sur ces feuilles de soins surdimensionnées.

La patiente du box 16 n’était pas comme les autres.

Une jeune femme de 40 ans, même moins si je me rappelle son corps.

Sédatée*, en coma artificiel profond, assistée par un respirateur : une malade fragile, certainement, mais les soins s’y assuraient sans le stress de la vitesse, sans grandes surprises.

Les patients jeunes aux soins intensifs sont loin d’être majoritaires dans les services de réanimation adultes.

Les infirmiers sont responsables du respect des traitements, avec des latitudes.

Une énorme latitude, une énorme feuille de traitement, revue deux fois par jour par des médecins réanimateurs.

Lors du rapport, j’étais ni plus ni moins attentif que d’habitude.

Ma tête était plutôt à se tracasser de cet « isolement total ».

C’est connu : dans les isolements, on est seul.

Non, je n’aurais personne pour me distraire.

Quasi 8 heures dans une sorte d’aquarium, déguisé en cosmonaute bleu et vert, gants, masque, bonnet, tablier, lunettes, protège chaussures.

Procédures de désinfection totale pour le matériel sortant : linges, pinces, poubelles particulières, procédure de trempage dans de grands bacs dans un autre sas.

S’habiller, se déshabiller, prendre les précautions dans pareil isolement demande beaucoup de temps ; il s’agit d’être rôdé à ces procédures, sans quoi le travail en lui-même ne peut être mené à bien.

La patiente que je soignais ne me dirait jamais rien, ne bougerait jamais plus.

Elle n’était cependant là que depuis peu de jours. SIDA, choc septique.

Nous ne savions pas vraiment à cette époque ce qu’était le SIDA, nos responsables ne connaissaient pas vraiment les modes de protection et de transmission, mais nous n’avions pas spécialement peur.

La stratégie de l’isolement était maximale.

Maladie tellement mystérieuse, maladie qui ne laisse rien voir.

Pas de plaie, pas de cicatrice, des pansements immaculés.

Pour les infirmières, nous soignions une personne souffrant d’un choc septique gravissime dont l’issue était prévisible pour tous : elle ne sortirait pas vivante des soins, après que nous aurions tenté le maximum, comme d’habitude.

Pouvait-on parler d’acharnement thérapeutique ?

Je ne me suis même pas posé la question.

Nous faisions pour le mieux, la patiente profondément endormie ne souffrait pas, c’était l’essentiel pour moi.

Puis, je n’avais pas encore réfléchi au sens existentiel de mon travail ; on peut être un soignant très performant en ne se posant que très peu de questions sur le sens de tel ou tel traitement.

On peut très bien ne jamais rien remettre en question.

Une pneumonie bilatérale montrait une radiographie catastrophique.

Plus les heures avançaient, plus les gazométries se dégradaient.

A ce rythme, 100 % d’oxygène seraient nécessaires.

Nous n’avons pas ajouté le NO*.

Nous n’avons jamais mis la patiente sur le ventre, comme on le fait pour certains patients dont les radiographies sont épouvantables.

Le médecin chef semblait au bout de ses ressources.

Au fil des jours, je crois qu’il avait effectivement perdu l’espoir d’un mieux à venir, mais les ordres étaient de continuer le traitement.

Le rythme des soins n’était ni interrompu par des incidents brutaux, ni par des alarmes incessantes ; la patiente mourrait comme une bougie s’éteint ; la température n’a jamais baissé ; la tension monitorée* nécessitait toujours plus de vasopresseurs*.

Jean-Marie

* Sédatée : sous sédatifs (Tranquillisants)
* NO : symbole chimique du monoxyde d’azote
* Monitorée : assistée par une machine
* Vasopresseur : médicament dont le but est d’augmenter la pression sanguine

Solidairement,

PS : Pour faire mieux connaissance avec Jean-Baptiste FERUCH, interviewé dans notre émission, c'est ici. Merci de respecter la propriété intellectuelle.

Pour écouter et/ou télécharger notre émission, clic sur le ruban rouge. Pour un commentaire ou une proposition de thème, notre boite vocale 05.49.47.97.96 ou notre mel sidaventures@gmail.com

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Le Sénat a voté la condamnation à mort des malades étrangers vivant en France:

Le 4 mai, la Commission Mixte Paritaire doit revenir sur cette décision

Mercredi 13 avril, le Sénat a voté une réforme du droit au séjour pour raisons médicales extrêmement dangereuse. Désormais, seuls les étrangers malades pour lesquels le traitement est « absent » dans le pays d’origine seront protégés contre l’expulsion. Allant toujours plus loin dans l’arbitraire, ce texte écarte les médecins du processus décisionnel et laisse carte blanche au préfet pour l’appréciation finale de la situation médicale.

Présenté comme un texte de compromis entre la loi en vigueur et son amendement voté le 9 mars dernier par l’Assemblée Nationale, le texte voté par le Sénat est en réalité beaucoup plus dur et signe la fin d’un droit pourtant vital pour plusieurs milliers de personnes. Alors même que les parlementaires affirment que la loi existante, introduite en 1998, est équilibrée et qu’il ne faut pas la remettre en cause, ils viennent pourtant d’en supprimer les quatre piliers fondamentaux : des conditions médicales claires et protectrices, une complète appréciation de ces conditions par des médecins, le respect du secret médical et le contrôle du juge.

• La vérification de la simple « présence » du traitement dans le pays d’origine ne permettra pas de protéger les malades étrangers d’une condamnation à mort.

Un malade étranger ne pourra continuer à vivre en France que si son  traitement est « absent » dans son pays d’origine. Or la quasi-totalité des traitements est théoriquement « présente » partout dans le monde.  Mais pour qui ? A quel coût ? En quelle quantité ? Avec quelle couverture territoriale ? En refusant de se poser ces questions, le législateur, avec la complicité du gouvernement, hypothèque la santé de personnes vivant sur notre territoire. Tout l’inverse de l’objectif de la loi de 1998.

• La notion de considérations humanitaires « exceptionnelles » ruine toute idée de droit, de respect du secret médical et de contrôle effectif du juge.

Le préfet pourra seul, sans avis autorisé d’un médecin, apprécier d’éventuelles « circonstances humanitaires exceptionnelles » pour éviter à quelques malades le renvoi à une mort certaine. Et pour cela, l’étranger malade devra dévoiler sa pathologie. A une procédure qui aujourd’hui réserve aux médecins l’appréciation globale des situations de santé, le Sénat préfère donc le cas par cas préfectoral, au mépris du secret médical.

Mais le Sénat ne se contente pas de cantonner l’intervention des médecins à un simple avis sur « l’absence » ou « la présence » du traitement dans le pays d’origine. En réintroduisant une notion aussi arbitraire que celle de « circonstance humanitaire exceptionnelle », il prive par avance les étrangers malades de toute possibilité réelle de contrôle du juge. Demain, alors que le préfet n’aura aucun mal à justifier de la « présence » de tel ou tel traitement à travers le monde, le juge aura bien du mal à apprécier s’il existe une « circonstance humanitaire exceptionnelle », nulle part définie et laissée à la seule appréciation du préfet. On connaît déjà les difficultés à faire valoir devant le juge la délivrance de titres de séjour soumis au pouvoir discrétionnaire du préfet, comme par exemple les cartes de séjour d’une durée de dix ans.

Si le texte voté par le Sénat est maintenu par la commission mixte paritaire, nos associations feront tout pour sortir un à un les malades de ces avions de la mort, à coup d’interpellations des cabinets ministériels et d’actions médiatiques. Comme cela était le cas avant 1997, quand le droit au séjour des étrangers malades n’existait pas.

Nous demandons aux membres de la Commission Mixte Paritaire qui se réunira le 4 mai de rejeter le texte voté par le Sénat et de ne pas modifier la loi encadrant le droit au séjour pour raisons médicales.

Solidairement,

PS : La Commission mixte paritaire (CMP), instance composée de 7 députés et 7 sénateurs (8 UMP, 6 de l’opposition) a tranché le 4 mai le différent entre les deux assemblées concernant le droit des étrangers malades.

La CMP s’est prononcée en faveur de l’amendement de François-Noël Buffet (UMP), homme de paille pour l’occasion du ministre de l’intérieur, restreignant très sérieusement la possibilité de soins en France pour des personnes étrangères gravement malades.

Sans surprise donc, Claude Guéant n’a pas caché sa satisfaction à l’annonce de la décision alors que l’opposition dénonce “un scandale”.

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Archie Muntu Simelane, ouvrier dans le bâtiment à Mbabane, la capitale du Swaziland, a raconté à IRIN/plusNews comment sa séropositivité l’avait conduit à devenir un animateur de santé sur son lieu de travail.

« Les gens me disent que ça doit être vraiment effrayant de monter sur les poutres, mais quand je travaille, je ne pense pas au danger.

« Mais j’ai eu peur quand j’ai eu les résultats du test qui disait que j’étais séropositif. Je connais toutes les procédures de sécurité au travail – nous sommes formés. Le danger est juste là, et vous êtes attentifs ; avec le VIH, vous ne pouvez pas voir le danger.

« Je ne pouvais pas croire que ça m’arrivait à moi quand j’ai eu les résultats du test. J’étais malade et c’est pour ça que j’ai fait le test, mais j’ai demandé qu’on le refasse. Les résultats étaient les mêmes ; j’avais le VIH, mais cette fois, j’étais prêt [psychologiquement].

« J’ai des amis au travail – je me dis que si je suis séropositif, ils peuvent l’être aussi, mais ils ne font pas le test, ça leur fait trop peur. Je prends le traitement ; si je vis [sainement], je peux vivre longtemps.

« Mais ces gars qui ne font pas le test, ils ne prennent pas de médicaments ; ils continuent juste comme ça ! Ils attrapent facilement ces maladies et perdent vite du poids, et puis ils meurent. Nous perdons beaucoup de gens au travail, des hommes jeunes. Je perds des amis.

« Mon conseiller, qui m’a donné les résultats du test et qui a parlé à ma copine, m’a demandé si je voulais être animateur de santé au travail. J’ai dit que je le ferai pour mes collègues. Certains d’entre eux se conduisent différemment avec moi maintenant qu’ils savent que je suis séropositif, mais je sais qu’ils sont probablement séropositifs eux aussi. Un gars est malade – je vois les symptômes – mais il ne fera pas le test.

« Mon employeur m’a donné du temps libre pour suivre la formation, il dit qu’il perd beaucoup d’ouvriers. Parler d’homme à homme, c’est le meilleur moyen de communiquer des choses. Tout le monde écoute ; ils ne feront peut être pas le test, mais ils veulent savoir. Cependant, certains se font tester ; c’est un accomplissement pour moi, parce que je leur ai montré là où il fallait aller et je les ai préparés mentalement.

« Je dis à ces gars que nous n’avons jamais entendu parler de quelqu’un qui est tombé des poutres, mais chaque jour ces gars « tombent des poutres » vers leur mort en ayant des rapports sexuels, parce qu’ils ne mettent pas de préservatifs ».

Solidairement,

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Merci.

Si vous n’êtes pas familier avec l’homosexualité, posez-vous les questions suivantes :
– Quand et pourquoi avez-vous choisi d’être hétérosexuel ?
– Qu’est-ce qui a causé votre hétérosexualité ?
– Avez vous choisi volontairement d’être hétérosexuel ?
– Pensez-vous qu’on peut devenir « ex-hétérosexuel » grâce à une thérapie ?
– S’il existait une pilule qui puisse vous rendre homosexuel, la prendriez-vous ?
– A qui avez-vous révélé votre hétérosexualité ?
– Comment vos parents ont-ils réagi lorsque vous leur avez dit que vous étiez hétérosexuel ?
– Est-ce que vos collègues de travail sont au courant de votre hétérosexualité ?
– Est-il possible que votre hétérosexualité ne soit qu’une phase et que cela passera quand vous serez plus vieux ?

– Est-ce que votre hétérosexualité ne serait pas le résultat d’une peur névrotique des personnes du même sexe que vous ?
– Comment faites-vous pour rencontrer d’autres hétérosexuels ?
– A quoi reconnaissez-vous les autres hétérosexuels ?
– Comment peut-on trouver du plaisir dans

un rapport hétérosexuel ?
– Qui fait l’homme et qui fait la femme dans un rapport hétérosexuel ?
– Considérant la fréquence des divorces, pourquoi y a-t-il si peu de relations stables chez les hétérosexuels ?
– Pourquoi les hétérosexuels ont-ils une vie sexuelle si débridée ?
– Si vous deviez avoir des enfants, souhaiteriez-vous qu’ils soient hétérosexuels, connaissant les problèmes auxquels ils auraient à faire face plus tard ?
– Une grande majorité des gens qui brutalisent les enfants sont hétérosexuels, pensez-vous qu’il soit raisonnable d’exposer vos enfants à des enseignants hétérosexuels ?
– Pourquoi insistez-vous à montrer avec autant d’évidence votre hétérosexualité et à en faire un tel spectacle ?
– Ne pouvez-vous pas juste être vous-même et rester discrets devant les enfants ?
– Considérant les menaces de surpopulation, comment la race humaine pourrait-elle survivre si tout le monde était hétérosexuel ?
 Solidairement,

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"Danang, le 20 novembre 2009,

Cher Oncle Zhang Yimou, réalisateur de cinéma !
En vous envoyant cette lettre, je compte les jours jusqu’à ce quelle vous parvienne.

Certaines fois je m’inquiète et je ne sais pas si vous prendrez la peine d’ouvrir cette lettre quand vous verrez l’adresse de

"Ho Thi Hieu Hien – Vietnam”.

Cher Oncle Zhang, je souhaiterais tellement que vous donniez un peu de votre temps précieux pour lire mes pensées, peut-être vous y trouverez quelque chose qui dépasse le sentiment normal d’un

admirateur envers son idole !

Cher Oncle Zhang, j’ai eu cette idée de vous écrire dès que j’ai eu connaissance à l’école du 39e Concours international de composition épistolaire pour les jeunes sur la lutte contre le sida.

Afin d’avoir une compréhension pratique pour ma composition, j’ai parlé avec plusieurs personnes pour savoir comment les gens comprennent et se prémunissent du sida.
Pour commencer, j’ai demandé a ma grande mère qui m’a dit : "A mon âge, je ne sais pas ce que c’est ce virus. J’ai entendu dire qu’il vit dans des personnes aux moeurs relâchées.

Ne t’approche pas de ces gens sinon tu l’attraperas".

Pensez-vous !

Ma pauvre grand-maman ne comprend rien au sida.

A la même question sur le sida, mes parents considèrent que, je les cite : "Le sida est le syndrome de déficience immunitaire acquise, causé par le virus VIH. Cette maladie est très dangereuse et

on ne trouve pas encore de remède pour la guérir.

Tu dois absolument éviter les vices comme la drogue et les relations sexuelles faciles pour te protéger".

Ma mère a même insisté plusieurs fois : "Si dans ta classe, il y a quelqu’un qui est atteint du sida, tu dois nous le dire tout de suite pour qu’on te change d’école ou de classe".

Vous voyez que même mes parents, qui sont fonctionnaires, ont une attitude de discrimination envers les gens touchés par la maladie.

 
J’ai posé la question à ma petite soeur qui m’a confirmé avec véhémence que personne dans sa classe n’a le sida et que dans le cas contraire, elle porterait un masque pour aller à l’école ou resterait à la maison !

C’est vraiment drôle, ma soeur pense que le sida ressemble à la grippe H1N1 !

Lors de mon parcours de l’école à la maison, j’ai posé la même question à l’employée de la propreté et de l’hygiène publiques.

Elle m’a montré les seringues vides jetées pêle-mêle au bord de la route : "Vois-tu, le virus VIH est dans ces seringues !"

Vous voyez Oncle Zhang, la balayeuse de rue n’a pas de connaissance exacte de cette épidémie non plus !

Et quand je rentre dans un restaurant et parle avec le patron : "Le sida ? dit-il, si tu vois une personne très maigre, qui se tient à peine sur ses pieds, qui a beaucoup de boutons sur le corps, c’est sûr qu’elle a le sida !

Ne t’inquiète pas, je ne laisse jamais ces personnes entrer dans mon restaurant, car j’ai trop peur qu’elles contaminent mes clients !"

Mon Dieu, comme je plains les pauvres gens qui ont cette apparence et qui ne sont pas porteurs du virus !

Le patron du restaurant ne sait donc pas que le virus VIH ne se propage pas par la nourriture ni en parlant avec les gens touchés par le virus et que nous pouvons vivre actuellement en coexistence avec le sida.

En classe, j’ai discuté avec mes amis et plusieurs se sont montrés indifférents en disant que lutter contre le sida est l’affaire du milieu médical et qu’heureusement dans la classe, personne n’a cette maladie, donc il ne fallait pas s’en faire outre mesure !

Cette indifférence de la part d’amis de mon âge démontre pourquoi un millier d’enfants de moins de 15 ans sont atteints par cette maladie chaque jour.

J’ai enquêté auprès d’autres personnes mais la plupart montre une grande indifférence vis-à-vis de ce fléau, c’est pourquoi, je suis vraiment inquiète. J’ai envie d’écrire une lettre appelant tout le monde à améliorer leur connaissance, à changer leur attitude pour lutter contre et se prémunir de cette maladie.

J’ai réfléchi pendant plusieurs jours et je ne sais pas comment et par où commencer.
J’ai laissé mes cahiers et j’ai vu à la télévision votre film La Cité Interdite. Quel beau film !

Les critiques du public sont si élogieuses !

Avec toute une série de films mondialement connus tels que Le sorgho rouge, Vivre, Ju Dou, Epouses et Concubines, le Secret des poignards volants, la Cité Interdite...,vous avez conquis le coeur du monde entier.

Tout à coup, une idée me vient. Et si j’avais le talent pour faire un film comme vous ?

Je me mettrais tout de suite à faire des beaux films sur le sida afin d’éveiller la conscience humaine.

Oncle Zhang, mon premier film serait sur une histoire d’amour émouvante, romantique et tragique à la fois : elle et lui s’aiment d’un amour profond mais ne peuvent se marier, car l’un des deux a contracté le sida.
Le film suivant aurait pour titre Mourir et serait aussi réputé que votre film Vivre.

Ce film porterait un message : l’homme ne veut jamais mourir jeune mais doit s'y résigner, car parfois il ne sait pas que la mort réside dans chaque acte risqué comme celui d’avoir des relations sexuelles non protégées et partager des seringues usagées…

La plupart de mes films s’inspirerait de vies réelles et les héros seraient des victimes du sida.

Mes sujets seraient par exemple un employé qui a travaillé et gardé sa dignité toute sa vie mais qui a tout perdu lors d’un seul instant d’inattention, un employé du milieu médical qui, par négligence,

a contracté le virus, ou une personne qui peine toute sa vie pour fonder une famille, un foyer et qui meurt dans la solitude et l’indifférence des siens, des jeunes gens pleins de vie qui meurent à cause de la drogue, des enfants aux yeux innocents qui perdent leurs parents touchés par la maladie ou qui ne savent pas qu’ils seraient bientôt emportés par le sida, des jeunes filles qui, se sachant malades, veulent semer la mort autour d’elles pour se venger de la vie…

Autant de personnes et autant de sorts différents.

Je transmettrais dans mes films l’amour, la douleur, l’ingratitude, l’ignorance... ainsi que les connaissances sur la prévention du sida d’une façon à la fois douce et marquante.

J’espère créer un pouvoir de persuasion particulier qui brûlerait les coeurs, calmerait les douleurs, effacerait les complexes et éveillerait la conscience de ceux qui restent encore indifférents devant ce fléau.
Mais, cher Oncle Zhang, ma volonté et mes compétences ne sont pas encore au même niveau, vous seul seriez capable de transformer ces rêves en réalité, pour le bien-être de l’humanité.

Je souhaite de tout mon coeur susciter votre attention et votre compréhension.
Respectueusement,

HO THI HIEU HIEN"*

* Cette adolescente a reçu le 1er prix du concours international organisé par l'UPU (Union Postale Universelle) dont le thème était : “Ecris une lettre à quelqu’un pour lui dire pourquoi il est important de parler du sida et de s’en protèger”

Solidairement,

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